Press Release: O projeto CPLP-Raras tem como objetivo mapear os profissionais e as instituições envolvidas na área das doenças raras nos países da CPLP.
A Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) está a participar no projeto “Mapeamento das Doenças Raras na Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP-RARAS)”, que visa criar uma rede colaborativa com impacto nos cuidados de saúde prestados e na qualidade de vida destes doentes.
Com o objetivo de mapear os profissionais e as instituições envolvidas na área das doenças raras, genética médica, saúde pública e saúde digital, esta iniciativa internacional está atualmente a promover um questionário online. A participação é voluntária e anónima.
O projeto reúne instituições de referência em Portugal, Brasil, Angola, Moçambique, Cabo Verde, São Tomé e Príncipe, Guiné Equatorial, Guiné-Bissau e Timor-Leste. Alberto Freitas, Vinicius Lima e Filipe Bernardi, da FMUP, integram a equipa coordenada por Domingos Alves, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, no Brasil.
Em Portugal, além da FMUP, participam também investigadores do RISE-Health, com sede na FMUP. A rede deverá agregar, igualmente, profissionais de saúde, gestores, educadores, estudantes, associações de doentes e membros da sociedade civil.
Afetando mais de 300 milhões de pessoas a nível global, as doenças raras representam um desafio significativo para os sistemas de saúde. Nos países lusófonos, a escassez de dados e a falta de recursos pode comprometer o desenvolvimento de políticas públicas e o acesso a cuidados especializados.
Através da construção desta rede, pretende-se “promover a troca de conhecimentos, recursos e práticas de cuidados” e “fortalecer a capacidade coletiva de resposta aos desafios das doenças raras no espaço lusófono”.
Ao longo de três anos, este projeto propõe-se mapear os dados de saúde e os recursos em doenças raras, criar um repositório integrado, criar protocolos padronizados, fomentar a capacitação técnica e a sensibilização, implementar soluções digitais inovadoras e sustentáveis e promover a equidade no acesso à informação, diagnóstico e tratamento.
O CPLP-Raras tem o apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico do Brasil.
